2024年２月29日、熊本難病・疾病団体協議会主催のリレートークを見学させていただいてから約8か月。太田実行委員長のもと理事の皆さんと6回の会議を重ねリレートークイベントを開催することができました。大分県議会議員 福崎智幸様・大分県難病医療連絡協議会 会長代理 花岡拓哉様・大分県福祉保健部 健康政策感染症対策課 玉井智香子様・渡部あい様・大分県難病相談支援センター 岡崎和代様・佐藤裕子様・大分市保健所 保健予防課 吉川奈穂子様にご参列いただき、早野代表理事の挨拶の後７名が登壇『聞いてください わたしたちのこと』を発表した。
外見からはわからない痛みやつらさ。代わることのできない子供の病気。ヘルパーとの関係に悩む日々。一筋の光を求め前向きに治療する姿。涙と笑いの心強い胸を打つ発表でした。当初の患者会同士の関係を深める目的は達成し、次回はぜひ一般の方や看護を学ぶ方々にも聞いてほしい。とのお声を多くいただきました。
