お知らせー難病連

５月２３日は難病の日一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。多くの方に難病の日を知ってもらおうと、...

R7年5月13日～25日まで大分県立図書館内にて、大分県福祉保健部健康政策・感染症対策課主催の難病患者団体及び希少疾患、製薬会社関連資料の展示・配布を行いました。大分県立図書館のご協力のもと広いスペースで展示させていただきました。難病の日ポ...

令和7年5月17日（土）にNPO法人大分県難病・疾病団体協議会の第36回定期総会を開催しました。大分県議会議員の福崎智幸議員、大分市議会議員の岩川義枝議員、大分県難病相談・支援センター様、大分市保健所保健予防課様にご列席いただきました。今年...

R7年5月11日（日）に東京都内で開催された一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の第21回 総会へ出席しました。今年度は役員改選が行われ、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）の方が就任され、代表には大黒宏司理事（一般社団法人全国膠原病...

「2024年難病連リレートーク　聴いてくださいわたしたちのこと～難病患者・家族の体験談を医療、社会に届ける～」資料抜粋『理事長挨拶』NPO法人大分県難病・疾病団体協議会代表理事　　早野 真弓　　　本日のリレートークは難病患者それぞれの症状や...

2024年２月29日、熊本難病・疾病団体協議会主催のリレートークを見学させていただいてから約8か月。太田実行委員長のもと理事の皆さんと6回の会議を重ねリレートークイベントを開催することができました。大分県議会議員　福崎智幸様・大分県難病医療...

令和６年10月６日（日）　大分市荷揚町複合公共施設１階コモンスペースにて大分市保健所主催の難病患者アーティストによる作品展が初めて開催されました。１０時３０分開場。広くきれいな会場に展示された難病患者さん方の力作が並び、ALS患者さんがデザ...