お知らせー難病連

令和７年2月22日（土）９時から２月23日16時までホルトホール大分１階エントラスホールにてRDD大分パネル展を開催しました。ALS協会の患者さんが口筆で描いた絵のTシャツを皆で着て気持ちを一つに！加盟団体、大分看護科学大学の生徒さん、製薬...

RDDJapanに初参加！Rare Disease Day 　世界には6000を超える希少疾患があり、約３億の当事者の方々がいます。中には病名がわからず、治療を始めることすらできない患者さんがいます。このパネル展が、誰でもなりうる希少・難治...

2024年２月29日、熊本難病・疾病団体協議会主催のリレートークを見学させていただいてから約8か月。太田実行委員長のもと理事の皆さんと6回の会議を重ねリレートークイベントを開催することができました。大分県議会議員　福崎智幸様・大分県難病医療...

令和６年10月６日（日）　大分市荷揚町複合公共施設１階コモンスペースにて大分市保健所主催の難病患者アーティストによる作品展が初めて開催されました。１０時３０分開場。広くきれいな会場に展示された難病患者さん方の力作が並び、ALS患者さんがデザ...

第1回理事会 令和６年7月11日（木）　大分県庁2階正庁ホール　・JPA九州ブロック交流会について　　10月19日（土）北九州総合保健福祉センター・JPA全国難病連交流会　　8月予定　県への要望について・大分市との意見交換会　　10月上旬...

大分市保健所主催、難病啓発イベントに参加しました。令和６年5月23日（木）午後3時30分より大分駅前広場、商店街で患者会や看護学生とティッシュ配布をしました。道行く方々や下校途中の学生さんは快く手にとってくださり、”治療頑張ってください””...

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