お知らせー難病連 2025 難病連リレートーク
昨年、大好評だったリレートークを今年も開催します！ZOOM参加の方はEメールまたはホームページよりお申し込みください。
お知らせー難病連
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お知らせー難病連 難病の日啓発活動②
５月２３日は難病の日一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。多くの方に難病の日を知ってもらおうと、...
お知らせー難病連 難病の日啓発活動①
R7年5月13日～25日まで大分県立図書館内にて、大分県福祉保健部健康政策・感染症対策課主催の難病患者団体及び希少疾患、製薬会社関連資料の展示・配布を行いました。大分県立図書館のご協力のもと広いスペースで展示させていただきました。難病の日ポ...
お知らせー難病連 令和７年度第36回定期総会
令和7年5月17日（土）にNPO法人大分県難病・疾病団体協議会の第36回定期総会を開催しました。大分県議会議員の福崎智幸議員、大分市議会議員の岩川義枝議員、大分県難病相談・支援センター様、大分市保健所保健予防課様にご列席いただきました。今年...
お知らせー難病連 JPA総会、国会請願行動 参加
R7年5月11日（日）に東京都内で開催された一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の第21回 総会へ出席しました。今年度は役員改選が行われ、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）の方が就任され、代表には大黒宏司理事（一般社団法人全国膠原病...
お知らせー難病連 リレートークのご報告
「2024年難病連リレートーク 聴いてくださいわたしたちのこと～難病患者・家族の体験談を医療、社会に届ける～」資料抜粋『理事長挨拶』NPO法人大分県難病・疾病団体協議会代表理事 早野 真弓 本日のリレートークは難病患者それぞれの症状や...
お知らせー難病連 RDD大分 開催報告
令和７年2月22日（土）９時から２月23日16時までホルトホール大分１階エントラスホールにてRDD大分パネル展を開催しました。ALS協会の患者さんが口筆で描いた絵のTシャツを皆で着て気持ちを一つに！加盟団体、大分看護科学大学の生徒さん、製薬...
お知らせー難病連 RDDin大分 初開催
RDDJapanに初参加！Rare Disease Day 世界には6000を超える希少疾患があり、約３億の当事者の方々がいます。中には病名がわからず、治療を始めることすらできない患者さんがいます。このパネル展が、誰でもなりうる希少・難治...
お知らせー難病連 難病連リレートークイベント
2024年２月29日、熊本難病・疾病団体協議会主催のリレートークを見学させていただいてから約8か月。太田実行委員長のもと理事の皆さんと6回の会議を重ねリレートークイベントを開催することができました。大分県議会議員 福崎智幸様・大分県難病医療...
お知らせー難病連 難病患者アーティストによる作品展
令和６年10月６日（日） 大分市荷揚町複合公共施設１階コモンスペースにて大分市保健所主催の難病患者アーティストによる作品展が初めて開催されました。１０時３０分開場。広くきれいな会場に展示された難病患者さん方の力作が並び、ALS患者さんがデザ...